Si è parlato di malattie rare a Venosa nel convegno organizzato dalla fondazione Alessandra Bisceglia.
In occasione della giornata delle malattie rare al centro dell’attenzione sono stati posti i bisogni di chi convive con questa tipologia di patologie e la necessità di avere punti di riferimento siano essi pazienti o caregiver.
Presenti per l’amministrazione comunale il Sindaco di Venosa Franco Mollica e l’assessore alla sanità Lucia Divietri, il Direttore Generale della Asp Basilicata Antonello Maraldo, il Presidente del centro studi Kos Domenica Taruscio, Anna Scopianaro Presidente di Uniamo, Chiara Leoni della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli di Roma e Raffaella Restaino referente per i rapporti istituzionali della Fondazione Viva Ale.
In collegamento video l’Assessore alla Salute e Politiche della Persona della Regione Basilicata Cosimo Latronico.
Il Direttore Generale dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza ha illustrato i numeri salienti che vedono tra 3785 assistiti con esenzione per malattie rare di cui la maggioranza è rappresentata da donne (51%) contro il 49% dei maschi per una fascia di età prevalentemente attestata entro i 19 anni (49% del totale degli affetti da patologie rare).
Il 39% di soggetti con malattie rare è nella fascia d’età tra i 20 e i 39 anni.
Tra le patologie a maggiore impatto, quelle del sangue che rappresentano il 19% seguite da malattie del sistema nervoso centrale (12.2%) e dell’apparato visivo (12,1%).
L’8,7% delle malattie rare interessa invece le malformazioni congenite di tipo vascolare, argomento che è stato centrale nel convegno venosino.
Tra le maggiori patologie in tal senso, il 43,5% in egual misura interessa le sindromi malformative gravi ed invalidanti del cuore e e dei grandi vasi ma anche quelle dei vasi periferici.
Il Direttore Generale ha ricordato come “la Asp sia sempre disponibile all’ascolto sui territori rispetto a quelle iniziative espressione di un bisogno di salute che viene intercettato.
Con la partecipazione a tale convegno, si rafforza la collaborazione con la Fondazione Viva Ale che è salda ormai da qualche anno”.
